“我觉得自己就像火柴一样，把自己擦亮了，人们会关注到你，但话题热度一退，火柴马上就灭掉。我害怕不被关注，只能不断想各种方式把自己点亮，一直保持这种状态。”
图文：朱玲玉
编辑：王晓
王蕾蕾坐在车上，拍了条隧道的视频发给我。
视频里，一条黑黢黢的幽长隧道，焦点笔直地朝向出口。出口有光，很强的光。“你把视频倒着放，就能明白变盲的感觉。”王蕾蕾说。我试着放了，我眼看着那道强光越变越暗，越变越小，缩成针孔般的光斑，直至不见。
王蕾蕾就是这样彻底坠入黑暗的。从她10岁那年开始。
那一年，她被确诊为“视网膜色素变性”。发病多在儿童期，最初只有夜盲症状，随着病情恶化，视力逐渐下降、缩小，最后呈针管状视野，随至失明，如同那条倒着播放的隧道。
在外人眼中，王蕾蕾算是盲人中的幸运儿——她个高、漂亮，而这确实也给她带来了更多的机会和选择。1996年，王蕾蕾当起了模特，十年间费力隐藏自己的视障问题。十年后，由于视力近一步恶化，她不得不告别T台，沉寂十余年。2017年，王蕾蕾背着“盲人模特”、“最美盲人妈妈”等标签，在多个综艺节目中迅速“走红”。如今，当主播、录视频，成了她的日常。
2017年，王蕾蕾获得“环球小姐”大赛全球第四名。供图/王蕾蕾
从1987年的755万人，到2019年由中国盲人协会提及的1731万人，全国视力残疾人数在总人口中的占比从0.72%上升至1.26%。这意味着每八十个中国人中，就有一个视力残疾者。而其中，从事推拿师是九成中国盲人的生存选择。从进入盲校的那天开始，他们就注定了一眼望穿的人生走向。就好像娄烨电影《推拿》里的推拿师一样，最疼的地方始终被那个看不见的世界锁住，并且很难为明眼人的世界触碰。
“但凡有个残障人可以跳脱这样的命运安排，社会就普遍认为他们‘身残志坚’。”王蕾蕾说。这些年，她始终愿意站在人群中央，把那部分疼痛解锁给明眼人的世界。
长达五个小时的电话采访中，她可以根据我在麦克风里的细微动静，精准敏锐地判断出我的一举一动，包括什么时候变换了坐姿。见面时，她甚至可以根据快门声判断出我的相机品牌。与先天盲人不同，她对失明前的画面是有记忆的。失明之后，听力就变成了视力。
更何况，听音辨位，是她T台走秀的十年间，自我训练出来的生存技能。
“当模特可以穿漂亮衣服”
10岁那年，王蕾蕾的世界开始走近黑暗——幽暗的走廊里，一个小男孩手持木剑径直朝她戳了过来，误伤到眼睛。随后，她被确诊为“视网膜色素变性”。这被医学界视为不治之症，只能靠药物注射治疗来延缓失明速度。最初只有夜盲症状，随着病情恶化，适暗能力退化、怕光，视力逐渐下降、缩小，最后呈针管状视野，随至失明。
那一次检查，她左眼视力是0.1，右眼0.4。
父母一直以为王蕾蕾是因为那次事故才导致视力障碍，但只有她自己知道其实并不是。
早在9岁时，她就已经受到了视力困扰。
10岁王蕾蕾。供图/王蕾蕾
在操场练操的时候，因左右眼视力不均，她总是因为站歪队形，被老师点名批评。军区大院的小伙伴们慢慢孤立她，还给她取外号叫“瞎子”。每天上学时，她要在幽暗的楼道里犹疑好一会儿，才能找到自己的教室。下楼梯时，明明看不见，还要先假装停下来，伸个懒腰，再悄悄伸出一只脚去探台阶，小心翼翼迈出一步。书本上的字也变得愈发模糊，她几乎要把脸贴到纸页上才看得清。一次，语文老师误会她睡着了，用手重重地敲她的后脑勺。
即便如此，王蕾蕾也没有解释过，她像一个做错事的小孩，竭力隐瞒自己日渐微弱的视力。
唯一能让她看到光明的只有舞台。
从那时候开始，学校汇报演出、声乐、合唱、演讲……她努力抓住每次上台的机会展示自己。
她喜欢圣斗士星矢里的女神雅典娜。一个人在家时，她会把自己打扮成观音菩萨或者七仙女，模仿明星们的举手投足。大人们在一边夸赞，说她以后会成为大明星。
由于家境不好，王蕾蕾总捡别人的旧衣服穿。她想着，“当了模特就可以穿漂亮衣服了”。
雅典娜一样的存在
王蕾蕾的模特梦根植于上世纪90年代。
彼时，模特业刚进入东北，她的家乡沈阳街头开始出现坐着花车巡游的时装表演队。在春晚上，王蕾蕾看到赵本山和范伟的小品《红高粱模特队》，模特们“画着浓妆、穿着泳装、站在花车上穿过大街小巷与人招手微笑”。王蕾蕾觉得这可真神气。
中考后，她不顾父亲反对，选择了沈阳服装艺术学校模特专业，成了一名职业模特。
那时的王蕾蕾，除了夜盲之外，已经有些弱视，并未完全丧失视力。
为了隐藏了自己的视力问题，确保不被同行察觉，王蕾蕾每天如履薄冰，努力克服视力带来的各种障碍，一如9岁那年，也是“生怕周围人发现我的眼睛不好，努力把自己包裹成蚕”的感觉。一旦被发现，意味着她会被舞台抛弃。
2017年，王蕾蕾参加中国国际时装周，与名模马艳丽同台走秀。供图/王蕾蕾
那期间，她会因看不清舞台而不敢迈步，被导演认为“耍大牌”；每次活动前，她会提前到场，用脚步对舞台、位置等进行精确的测量——T台长度有多少步，台阶有几级，光会打在哪个落点，她把“测量数据”死死地记在心里。等到正式演出，再根据前排模特鞋跟掷地的声音保持节奏上的同步。
“只要站在舞台上，所有灯光都向我聚焦，我才会真正忘记‘盲’的感受，眼前一片光亮。”说到这里，她的语气上扬起来，“不管什么性质的商演，只要模特一上台，观众席的目光就会齐刷刷聚焦在模特身上，个个伸头探脑的。这时，我会觉得自己是雅典娜一样的存在，是女神的化身。所有人都会忘了我的‘盲’，只关注我的身材和形象。”
2004年，她的视力掉到了0.1/0.2。多年前医生下的“注定失明”的诊断，看来要应验了。
也就是在那一年，她刚如愿登上大型国际时装周的舞台，并且作为主秀，和名模马艳丽、吕燕同台。可那次演出时，由于队形很复杂，她只得硬着头皮往前走。脚刚落下，忽然悬了空，身体在半空中打了一个踉跄。
回到家，她失声痛哭，不久后，被迫阔别T台。
最黑暗的日子
离开舞台后，2004年，王蕾蕾决心转到幕后。她和当时的男友艾淑义注册了模特公司，教授模特表演，带团队参加各种走秀。
大多数盲人群体在婚姻的选择上，会或有意或被迫地选择残障人士。艾淑义不是残障人士，但他生在一个残障家庭，父母都是聋哑人。祖父为了让他有更健全的成长环境，从小便把他养在身边，只有寒暑假才与父母有短暂的相处。
王蕾蕾探望艾淑义父母。
父母得知他和王蕾蕾谈恋爱后，很长一段时间不愿意接受王蕾蕾。王蕾蕾的父母同样不看好这段关系。“他们当时想的是，看你这小子能挺几天。”艾淑义说。在他的坚持下，两人结婚了。
艾淑义的母亲为王蕾蕾端水。王蕾蕾平时用手语和婆婆交流，婆婆会读唇语，王蕾蕾也能根据婆婆咿咿呀呀的模糊嗓音判断出她想表达什么。王蕾蕾曾介意婆婆当初不友好的态度，随着两个孩子出生，他们的关系才开始缓和。婆婆会指着她的相貌竖起大拇指，然后摸摸自己的眼睛，摇头皱眉，”白——瞎——了！“嗓音虽然模糊，但依稀可辨。
2006年，在视力仅有0.1/0.2的情况下，王蕾蕾不顾医生和家人的劝阻怀孕生子。生育会使眼部血液循环不力，进一步恶化视力。2012年，随着小儿子的降生，她的左眼彻底失明，右眼只剩下微弱的光感。
2020年5月10日，王蕾蕾带两个儿子逛商场购物。
模特公司经营没多久，王蕾蕾接受了沈阳当地一家报社的采访。“全盲女孩模特冠军”，那则报道的标题上，直接给王蕾蕾加上这样的标签，这使得她的视力缺陷广为人知。随后，模特公司接到的活动邀请越来越少，合作方纷纷取消了合约。没多久，公司倒闭了。
王蕾蕾感觉自己再次遁入黑暗。她意识到，原本微弱的那团光感，早已进入倒计时——儿子高烧惊厥，药就在手边，可她看不见药的刻度，不敢给孩子吃；丈夫扭伤了腰，王蕾蕾送他到CT室，可一转身，自己却撞在了墙上。
她越来越压抑，觉得自己是个累赘，甚至企图自杀。
她形容自己就像在水中一点点下沉，在溺死之前使劲扑腾到水面上，渴望再呼吸一口空气。她想到了舞台，她觉得，只有回到镁光灯下，才能摆脱黑暗，获得自由。
她开始学着用手机读屏软件发微信、阅读。
“她看不见，就极力希望被世界看见”
“您好，我是一个盲人，之前是模特大赛冠军，我叫蕾蕾。”去《我是演说家》录节目时，她向导演介绍自己。“哦，盲人模特，看来你有特异功能咯。”导演打趣道。
“我觉得自己根本不是盲人，只是一个两只眼睛损坏了、肉体上有缺失的人，但不等于我就是一个盲人，我可以看到一切东西。”王蕾蕾如是说。
此前，由于她和艾淑义没有固定工作，父亲劝她申办残疾人证，领取政府补助金。王蕾蕾很抗拒。2006年，当她拿到“中华人民共和国残疾人证”时，“感觉被戳到心里那一块痛处”。后来全家人携伴去大连旅游，当残疾人专用通道的检票员用手在她眼前试探时，她顿时觉得那张残疾人证如山芋般烫手。
但自从做电商后，王蕾蕾意识到，要想回到舞台必须转变态度。于是，她成了公益宣传活动中活跃的一员，并因此得到了公益圈的举荐，在高校做起了演讲。尽管“盲人”这一标签仍然让她觉得刺耳，但她也意识到“盲人模特”作为标签的独特性。“我希望成为教科书式的人物”，她说，她立志成为世界级的演说家，做全球巡回演讲。
2020年5月9日，王蕾蕾受邀参加母亲节活动演出，讲述自己的失明经历。
在综艺节目中的超频度曝光，让王蕾蕾得到各界的密切关注。她获得了东方卫视综艺第五季《妈妈咪呀》的全国总冠军；她还回到了阔别13年的T台，再次和马艳丽同台。而这次，“全国人民都知道了我是盲人”。
艾淑义有点儿担心妻子身子吃不消。为了节目，王蕾蕾恨不得把一天当作一个星期用，经常熬夜到凌晨三四点。“她看不见，就极力希望被世界看见。”艾淑义说，自从再次走红后，他就充当起王蕾蕾的“经纪人”，连续接受了50多家媒体采访。
供图/王蕾蕾
为了保持自身的话题性，每个阶段他们都想方设法给媒体“喂料”——盲人模特、爱情长跑、出书、公益、直播……这些被艾淑义视作“造血功能”，只有不断更新，才能持续被关注。只有持续被关注，才能生活得更有尊严。而尊严，对盲人群体来说往往遥不可及。
整场演出中，演出厅里布置的酒席大部分是空置的，26桌只坐了两桌。“观众席”空空荡荡。
但在这个过程中，总免不了出现些让她不认同的东西。
参加《妈妈咪呀》录制时，王蕾蕾向导演表明，她知道自己早晚是要盲的，就算不怀孕生孩子也无法改变这个事实。既然如此，不如坚持生育，建立一个完整的家庭。
在《妈妈咪咪》的舞台上，艾淑义看到王蕾蕾发自内心的笑容。从那以后，他放弃了网约车司机的工作，身兼化妆师、摄影师、司机、保姆数职，陪妻子不停地赶场换场。出门在外时，王蕾蕾总会挽住丈夫的胳膊。艾淑义觉得自己和王蕾蕾早就已经“连体”。
演出前，艾淑义为王蕾蕾化妆。
节目组导演告诉她，你不能这样说，你要说你为了生孩子冒着失明的风险，这样才体现伟大的母性光环。“这是节目组给我的标签。”王蕾蕾坦言，“虽然这符合我人生路线的设定，但我并不喜欢这样。总有人说，你因为盲还能挑战各种极限，才显得有标签性。但我觉得即使我不盲，我也会是这样一个状态，我就是这么一个人。只不过因为盲，一些事情做起来会更费劲。但做演讲、上节目，只能顺应这个标签。这样才能给家庭带来更好的收益，实现更好的生活。”
演讲后，王蕾蕾为粉丝签名。2018年，她用180天为自己写了本自传，还打算学习书法。
站在奥斯卡领奖台上
38岁那年，已经在综艺节目再次走红的王蕾蕾，偶然间，和艾淑义路过北京电影学院。
“中国梦，电影梦，青年梦”，艾淑义一字一顿地为她念着校门口的横幅。
王蕾蕾的眼泪唰地下来了，“当演员，是我少女时代最大的梦想。”她当即决定去北影成人教育学院报名进修。面试时，王蕾蕾用3个节目打消了评委的疑虑，她被如愿录取。
此时，王蕾蕾右眼残留的光感更加微弱了，她几近全盲。
短期培训期间，她和同学们排练毕业话剧。其中最困难的就是形体。老师做出动作，王蕾蕾看不到，就需要去摸其他同学，但有的同学会拒绝。上课时，她只能按照形体老师语言的描述来做动作，一半靠听，一半靠猜。话剧排练时，和她对戏的演员，动作细节都需要固定程式化。他们调侃，“和蕾蕾对戏，真是种锻炼呢。”
培训结束后，王蕾蕾还想继续深造。但这并不容易。北京电影学院有史以来从没接收过一个盲人学生，没有人知道怎么应对盲人学生。报名注册的工作人员一脸茫然拒绝了王蕾蕾的询问。后者试图寻求媒体帮助，通过公众关注来解决她的上学问题，但并没有结果。
艾淑义和活动主办方互加微信，希望将来获得更多的演出机会。
与此同时，王蕾蕾也在拼命跟各种潜在的导演或制片人见面，希望推动她的电影项目——她想在右眼最后一点光感丧失前，完成她的自传电影。她甚至希望实现少女时代的梦想，获得奥斯卡奖。之前创业的电商平台老总承诺，投资500万作为她的第一笔电影基金。
一次电影圈创投会上，一个制片人端着酒杯过来探问：“现在有多少了？”“五百万。”“盘做多大？”“三千万。”“这么少啊？”那人转身离开了。另一个编剧走过来表达自己对王蕾蕾的敬意，随后开始夸耀自己的履历，再一口价，50万。王蕾蕾下意识地把握出去的手又缩了回来。通过同学搭线，她还见过一个知名导演。“你的故事太平，要改编才有戏剧性冲突。”导演说。他提出以《药神》为范本，把电影中艾淑义的身份改成记者，制造冲突。
王蕾蕾有点儿困惑，这些电影人口口声声说着“票房”“利润”，没人愿意去制作一部带有文艺腔的电影。一切以钱为中心的环境正在击碎王蕾蕾对电影最初的期待。迄今为止，她还没接到任何剧组的邀约。
但王蕾蕾还是要想办法维持热度。
2020年5月9日，王蕾蕾在度假山庄拍摄抖音视频。
即便在疫情期间，她也要在朋友圈和一些电影人的群里保持活跃的动态。她乐此不疲地发着抖音视频，即便每条抖音直播只有几元钱的利润。之前经营的微店，因为合伙人账目混乱等问题宣告流产，那个承诺给500万电影资金的老板也成了不定数。
考虑再三，王蕾蕾决定把重心转移到公益圈，毕竟“只有这个圈子的人没那么看重钱”。
2020年5月8日，王蕾蕾探望盲人女孩刘晶。刘晶也是视障人士，因家庭遗传的糖尿病引发并发症导致失明。医生诊断其只有3-5年的寿命，目前靠每周三次的透析维持生命。再次成名以后的王蕾蕾开始投入公益事业，她曾带动200多个盲人在电商平台开店。图为她在刘晶家中指导刘晶学习抖音直播。
刘晶认为，王蕾蕾在这个群体中是极其幸运的。在视障群体中，王蕾蕾已经成为“标杆式的女神”，她的先天优势让她得到命运更多的眷顾。刘晶坦然，其实每次上节目，讲自己的故事，都会很疼。但她们的故事，对于明眼人的意义就是“让他们见苦知福”。残障群体需要励志，非残障群体也同样需要。
她盘算着下一步的打算，她得和时间赛跑，不断恶化的视力给不了她多少时间了。
凌晨三四点，丈夫扛不住睡去了，王蕾蕾还在熬。
王蕾蕾身穿汉服进行抖音直播，引起路人观看。
“作为明眼人，艾淑义内心障碍更多，有时候很难跟上我更新自己的速度。”王蕾蕾说道，“这些年，我把对自己的苛求同时投射到他的身上，总想挑战极限。很多奇思妙想不被他理解时，我幻想过有一个更能懂自己的人，但在看不见的光与看得见的黑里，他就是一切安全感的来源。”
王蕾蕾在视频中表演一个正常人照镜子。她觉得如果让她参演电影，最大的亮点就是让一个盲人去表演一个正常人。她认为除了动作戏，其他角色她都可以胜任。
等到艾淑义睡醒，他们还要继续给直播寻找新的亮点，拍摄自传电影更是成为他们的终极梦想，“我觉得自己就像火柴一样，把自己擦亮了，人们会关注到你，但话题热度一退，火柴马上就灭掉。我害怕不被关注，只能不断想各种方式把自己点亮，一直保持这种状态。”